{"id":743,"date":"2021-11-20T08:34:01","date_gmt":"2021-11-20T08:34:01","guid":{"rendered":"https:\/\/asproposito.it\/?p=743"},"modified":"2025-02-03T18:29:13","modified_gmt":"2025-02-03T18:29:13","slug":"poteva-andarmi-peggio-parent-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/2021\/11\/20\/poteva-andarmi-peggio-parent-project\/","title":{"rendered":"Poteva andarmi peggio Parent Project"},"content":{"rendered":"\n\n\n\n\n

Distrofia di Duchenne e Becker, la nuova campagna \u201cPoteva andarmi peggio\u201d diventa virale<\/h1>\n\n\n\n

Un messaggio provocatorio e i volti dei giovani pazienti per sensibilizzare sulla patologia e abbattere il pregiudizio<\/h3>\n\n\n\n

Parent Project Aps<\/strong>, l\u2019associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker<\/a> (DMD\/BMD)<\/strong>, ha lanciato la nuova campagna di comunicazione \u201cPoteva andarmi peggio<\/strong>\u201d, realizzata in collaborazione con KIRweb<\/strong> \u2013 l\u2019agenzia di Riccardo Pirrone, famosa per le campagne pubblicitarie delle onoranze funebri Taffo \u2013 e gi\u00e0 virale sui social media.<\/p>\n\n\n\n

Il focus della campagna \u00e8 quello di sdoganare alcuni luoghi comuni e modi di narrare la disabilit\u00e0.<\/strong> La distrofia muscolare di Duchenne \u00e8 una patologia gravissima che incide fortemente sulla vita dei pazienti e loro famiglie ma, anche grazie al lavoro svolto in questi 25 anni di vita dall\u2019associazione, l\u2019aspettativa di vita si \u00e8 triplicata nel corso di questi anni e la qualit\u00e0 di vita \u00e8 diventata ogni giorno pi\u00f9 solida. Parent Project ha scelto di prendere posizione su tematiche considerate divisive e, attraverso un chiaro e provocatorio paradosso, con molta ironia sono gli stessi pazienti che mostrano un nuovo approccio alla propria disabilit\u00e0. Tanto \u00e8 stato fatto nel corso di questi 25 anni, dalla frase \u201candate a casa, non c\u2019\u00e8 nulla da fare, ha la Duchenne\u201d che si sentivano dire i genitori, tempo fa, nel momento della diagnosi. La ricerca, per la Duchenne e la Becker, \u00e8 andata avanti permettendo a tutta la comunit\u00e0 di raggiungere piccoli e grandi traguardi, ma tanto c\u2019\u00e8 ancora da fare e per questo \u00e8 fondamentale continuare a sostenerla.<\/p>\n\n\n\n

Sono 6 i ragazzi e giovani adulti della comunit\u00e0 di pazienti i protagonisti che danno un volto e una voce al messaggio della campagna.<\/strong> Un messaggio intenzionalmente provocatorio: \u201cPoteva andarmi peggio. Potevo nascere no-vax\u201d. Oppure omofobo, razzista, complottista, negazionista, terrapiattista.<\/strong>Un messaggio di forte impatto, che gi\u00e0 ricevuto, nelle prime ore dal lancio della campagna, reazioni molto accese sui social media, in particolare su Facebook, piattaforma sulla quale le visualizzazioni sono salite vertiginosamente \u2013 una copertura di oltre 224.000 utenti, circa 57.000 interazioni con il post, circa 7541 reazioni dirette e 7500 commenti. Insieme alle visualizzazioni si moltiplicano, appunto, i commenti sia positivi, sia negativi, che arrivano agli insulti diretti e alle accuse di strumentalizzazione verso i giovani testimonial. Accuse subito smentite dall\u2019Associazione e dai pazienti stessi, pronti a ribadire il loro ruolo attivo nella campagna cos\u00ec come nella vita.<\/p>\n\n\n\n

Sono proprio i pazienti a prendere la parola in questa campagna, smontando, attraverso un paradosso e un\u2019ironia graffiante, il preconcetto che nascere con una patologia rappresenti la peggiore delle sfortune possibili<\/strong>; e a trasmettere l\u2019idea di essere persone pronte a giocare un ruolo attivo nel mondo che le circonda e ad esprimere le proprie opinioni, non condizionate da etichette legate alla disabilit\u00e0. Tra le condivisioni a supporto di Parent Project, quella di Valentina Tomirotti (Pepitosa), giornalista, blogger e influencer attiva anche sui temi legati all\u2019abilismo.<\/p>\n\n\n\n

La campagna \u00e8 realizzata nell\u2019ambito del Progetto \u201cConsolidare\u201d, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n. 117 avviso 2\/2020.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPoteva andarmi peggio\u201d, la campagna social che fa infuriare i no vax: Parent Project risponde<\/h1>\n\n\n\n

Manuel Tartaglia<\/a>novembre 17, 2021<\/p>\n\n\n\n

Un\u2019incredibile ondata di popolarit\u00e0 ha investito in questi giorni Parent Project<\/a>, associazione di famiglie di persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attiva in Italia da venticinque anni. Per la sua ultima campagna social, ha deciso di puntare ad uno stile non convenzionale, proponendo una serie di fotografie che ritraggono alcuni soci con distrofia, accompagnate da slogan provocatori: \u201cPoteva andarmi peggio, potevo nascere razzista\u201d, \u201cPoteva andarmi peggio, potevo nascere omofobo\u201d o ancora \u201cterrapiattista\u201d, \u201ccomplottista\u201d, \u201cnegazionista\u201d e \u201cno vax\u201d. Ed \u00e8 proprio quest\u2019ultima categoria che si \u00e8 sentita punta nel vivo ed ha reagito con una valanga di commenti sprezzanti ed insulti. Insomma, l\u2019obiettivo di ottenere visibilit\u00e0 \u00e8 stato raggiunto, ma ad un prezzo piuttosto salato.<\/p>\n\n\n\n

Raggiungiamo Parent Project per conoscere il loro punto di vista su questa vicenda. Ci risponde Elisa Poletti dell\u2019ufficio stampa dell\u2019associazione.<\/p>\n\n\n\n

Con quali intenti \u00e8 stata realizzata questa campagna di comunicazione?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cDue sono gli obiettivi principali. Da una parte quello di mettere in evidenza l\u2019importanza della ricerca scientifica, che nel caso della distrofia di Duchenne e Becker negli ultimi venticinque anni ha davvero fatto dei passi in avanti perch\u00e9 ha permesso di migliorare la qualit\u00e0 e l\u2019aspettativa di vita dei pazienti. La ricerca per noi \u00e8 uno degli assi portanti della nostra attivit\u00e0 come associazione, da sempre la sosteniamo e raccogliamo fondi per sostenerla.<\/p>\n\n\n\n

Il secondo obiettivo \u00e8 quello di \u2013 indirettamente, ma neanche tanto \u2013 sdoganare alcuni luoghi comuni nel parlare di disabilit\u00e0 e nel modo in cui le persone con disabilit\u00e0 parlano di se stesse, per cui abbiamo deciso di scegliere un linguaggio comunicativo un po\u2019 diverso dal nostro solito, affidandoci all\u2019agenzia KIRweb<\/a>, famosa per la pubblicit\u00e0 delle pompe funebri Taffo.<\/p>\n\n\n\n

Abbiamo utilizzato un linguaggio un pochino pi\u00f9 dirompente e provocatorio non per creare polemica, ma per lanciare un sasso nello stagno dei social media, raggiungendo un pubblico pi\u00f9 ampio\u201d.<\/p>\n\n\n\n

In che modo \u00e8 stata presa la decisione di lanciare la campagna \u201cPoteva andarmi peggio\u201d?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cAttraverso un processo democratico che ha coinvolto tutti gli organi rappresentativi dell\u2019associazione. C\u2019\u00e8 stata quindi una lunga valutazione, una consultazione sia dei pazienti che dei genitori, dato che l\u2019associazione \u00e8 governata da loro.<\/p>\n\n\n\n

Ci sono state sottoposte diverse alternative e questa proposta \u00e8 stata molto discussa internamente perch\u00e9 chiaramente abbiamo a che fare con un messaggio molto forte, con una provocazione legata a temi che al momento sono divisivi nella nostra societ\u00e0, quindi abbiamo valutato molto i pro e i contro di questa opzione. Alla fine \u00e8 stata scelta questa modalit\u00e0 proprio per provare a fare un pochino pi\u00f9 di rumore, mantenendoci nell\u2019ambito di un linguaggio di narrazione della disabilit\u00e0 positiva; non partendo dal compatimento, dal pietismo, dal dolore come spesso accade\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Le reazioni di disapprovazione sono state molte e piuttosto accese. Eravate preparati ad un\u2019accoglienza del genere?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c8 la prima volta che lanciamo un messaggio cos\u00ec di rottura, per cui avevamo messo in conto sicuramente una buona ondata di reazioni negative.<\/p>\n\n\n\n

Per capire se percorrere o meno questa strada, ci siamo lungamente confrontati e alla fine gli organi che rappresentano i pazienti e i genitori hanno deciso di procedere proprio per giocare su questo elemento di provocazione e cavalcare l\u2019onda di questa prima reazione, nell\u2019ottica di arrivare poi ad un dibattito su questi temi al di l\u00e0 del sasso lanciato nello stagno di cui sopra\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Delle varie categorie citate nella campagna, praticamente l\u2019unica che ha fatto sentire la sua voce \u00e8 stata quella dei cosiddetti \u201cno vax\u201d, che hanno reagito numerosi e in maniera molte volte scomposta. Come ve lo spiegate?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cIl nostro intento non era quello di entrare nel merito della polemica vax\/no vax. Diciamo che il filo conduttore di questi soggetti riguarda la ricerca e la scienza, per cui tutto si gioca su un forte paradosso, su una auto ironia di fondo dei ragazzi che hanno fatto da testimonial. Parent Project da venticinque anni sostiene la ricerca, per cui sicuramente tra le due parti siamo pi\u00f9 a favore della scienza, per\u00f2 l\u2019intento non era quello tanto di fare campagna vaccinale\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Questa \u00e8 invece una delle accuse che vi viene fatta.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cEsatto, ma si tratta di fraintendimenti. Questa campagna si inserisce in un progetto molto pi\u00f9 ampio, che viene finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Noi da diversi anni realizziamo progetti di ampia portata che coinvolgono la comunit\u00e0 con molteplici azioni indirizzate ai pazienti alle famiglie, iniziative di formazione eccetera.<\/p>\n\n\n\n

Questa campagna di comunicazione non ci \u00e8 stata imposta. Qui nessuno sta seguendo nessuna agenda, per\u00f2 capisco che magari per un pubblico ampio vedere determinati messaggi ha subito fatto scattare collegamenti con altre realt\u00e0\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Tra i detrattori della campagna, molti sostengono che i ragazzi che si sono prestati come testimonial siano stati strumentalizzati. Come rispondete a queste accuse?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c8 assolutamente falso. Sono accuse di stampo abilista, che danno per scontato che i testimonial siano persone  incapaci di intendere e di volere o comunque non in grado di esprimere una propria opinione anche scomoda, anche che non pu\u00f2 piacere a tutti. I nostri testimonial sono tutti ragazzi attivi nell\u2019associazione o che fanno comunque parte di famiglie socie. Sono stati tutti coinvolti nella fase precedente di valutazione della campagna e hanno potuto decidere liberamente, soppesare i pro e i contro e addirittura alcuni di loro hanno anche scelto a quale claim desideravano essere abbinati. Quindi noi possiamo tranquillamente smentire il fatto che queste persone siano state strumentalizzate con questa finalit\u00e0\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A conti fatti, ci avete guadagnato in visibilit\u00e0 o perso in approvazione?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cBella domanda. La risposta la sapremo tra qualche mese in quanto siamo solo all\u2019inizio e intendiamo creare sempre pi\u00f9 momenti di confronto. Sicuramente queste tematiche sono emerse attraverso i commenti negativi, pensiamo alle accuse di strumentalizzazione dei nostri pazienti; sono per noi argomenti molto importanti da sviscerare perch\u00e9 hanno dietro una cultura e una visione della disabilit\u00e0 che noi vorremmo contribuire a smontare, contribuendo nel nostro piccolo a portare avanti una trasformazione\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Se poteste tornare indietro, rifareste tutto o cambiereste qualcosa?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c8 una valutazione che faranno a tempo debito gli organi decisionali\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Cosa vorreste dire a chi sta sentendo parlare per la prima volta di Parent Project ma non vi conosce?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cVi invitiamo a venirci a trovare per conoscerci meglio, vedere come lavoriamo e le tantissime attivit\u00e0 che portiamo avanti tutto l\u2019anno da tanti anni. La nostra attivit\u00e0 non \u00e8 nata la settimana scorsa con questa campagna cos\u00ec discussa, ma \u00e8 cominciata venticinque anni fa. Venite a scoprire quello che facciamo con le famiglie, con il Centro Ascolto, tutte le attivit\u00e0 di raccolta fondi che coinvolgono la nostra comunit\u00e0 e soprattutto a scoprire tutto quello che facciamo a livello di divulgazione scientifica e di sostegno alla ricerca su queste patologie, che ancora non hanno una cura. Questo \u00e8 il cuore della nostra missione\u201d.<\/p>\n\n\n\n

(Manuel Tartagli<\/p>\n\n\n\n

La campagna ironica dei disabili: “Poteva andarmi peggio, potevo nascere omofobo o No-Vax”<\/h1>\n\n\n\n

20 Novembre 2021 alle 10:32<\/p>\n\n\n\n

\"La<\/figure>\n\n\n\n

Una pubblicit\u00e0 nata per non suscitare pietismo e per denunciare ogni fobia di genere. E’ l’idea di Parent Project associazione di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne. Protagonisti sono i ragazzi disabili in carrozzina. Il leitmotiv? “Poteva andarmi peggio, potevo nascere No-Vax, complottista o razzista”.<\/p>\n\n\n\n

“La campagna si pone un doppio obiettivo: quello di sensibilizzare sul ruolo cruciale della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e quello di sdoganare – attraverso un messaggio spiazzante, di rottura, basato sull’autoironia e il paradosso – un approccio graffiante, non pietistico alla narrazione della disabilit\u00e0”, dice Elena Poletti, responsabile della comunicazione di Parent Project.<\/p>\n\n\n\n

A che target \u00e8 rivolta?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ci rivolgiamo a un target molto ampio, ma in particolare a chi crede nella ricerca scientifica e nella competenza. Nei nostri 25 anni di attivit\u00e0 la ricerca ha davvero iniziato a cambiare lo scenario della patologia (allungamento dell’aspettativa di vita e miglioramento della qualit\u00e0 di vita) e va sostenuta perch\u00e9 possa portare risultati sempre pi\u00f9 significativi. Abbiamo anche deciso di prendere posizione su alcuni temi oggi considerati divisivi, quindi ci rivolgiamo anche a chi non considera l’omofobia o il razzismo delle opinioni e chiediamo a tutte queste persone di visitare il nostro sito e di supportarci.<\/p>\n\n\n\n

\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

Come mai avete scelto per la campagna un metodo comunicativo differente ma allo stesso tempo rischioso?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

“Volevamo sperimentare un approccio meno classico rispetto alle nostre campagne precedenti. Siamo sempre stati attenti a veicolare un discorso positivo e non pietistico delle persone con disabilit\u00e0, ma questa volta abbiamo optato per un approccio pi\u00f9 dirompente per provocare, far riflettere e portare un nuovo pubblico a conoscere la patologia e a sostenere con ancora pi\u00f9 forza la ricerca. Dopo un’ampia consultazione interna all’associazione, genitori e ragazzi si sono pronunciati a favore di questo esperimento, pur consapevoli del rischio di attacchi. La scelta di coinvolgere come testimonial sei ragazzi e giovani adulti che convivono con la DMD – che hanno prestato il loro volto in piena consapevolezza – \u00e8 strettamente legata alla nostra visione di un’associazione in cui i pazienti siano sempre pi\u00f9 il motore di tutte le scelte e le iniziative”.<\/p>\n\n\n\n

Quali media avete utilizzato per questa campagna? Solo i social oppure anche altri?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

“La campagna \u00e8 nata e continuer\u00e0 ad essere animata principalmente sui social media, ma il nostro intento \u00e8 anche quello di uscire dai social e poter trovare degli spazi di approfondimento e di visibilit\u00e0 sulle nostre tematiche sui media”.<\/p>\n\n\n\n

Che tipo di reazione vi aspettavate?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

“Le reazioni alla campagna stanno evidenziando in modo molto chiaro che in Italia ci sono ancora resistenze rispetto ad una narrazione della disabilit\u00e0 che esca dal registro della piet\u00e0, della disgrazia; una certa fetta di pubblico non \u00e8 pronta ad accettare che le persone disabili abbiano una voce, che pu\u00f2 risultare anche scomoda e questo \u00e8 un punto su cui culturalmente c’\u00e8 moltissimo da fare”.<\/p>\n\n\n\n

\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

E i feedback che avete ricevuto? Quanti sono pro e quanti contro?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

“Non \u00e8 semplice quantificare; al momento abbiamo raggiunto oltre 400.000 persone solo su Facebook, e delle circa 11.000 reazioni 8.000 sono nettamente positive. Nei commenti al momento fanno molto ‘rumor\u00e8 gli attacchi, ma iniziano a moltiplicarsi le condivisioni di chi ha apprezzato il messaggio. C’\u00e8 anche chi accusa l’associazione di aver strumentalizzato i testimonial e di discriminare a nostra volta altre categorie di persone. Poi ci sono persone che semplicemente non hanno apprezzato la modalit\u00e0 comunicativa. Stiamo ricevendo, al contempo, sempre pi\u00f9 feedback positivi di persone e realt\u00e0 che si sentono in sintonia con questo modo di approcciare la rappresentazione di una patologia grave. In particolare, molti giovani e persone con disabilit\u00e0 si rispecchiano in questo messaggio e hanno colto l’essenza di quanto volevamo trasmettere”.<\/p>\n\n\n\n

Il commento<\/h2>\n\n\n\n

Conosco molto bene l’associazione e alcuni dei ragazzi che hanno partecipato alla campagna e sono sicuro che non ci sia stata alcuna strumentalizzazione delle persone. Anche l’autoironia sulla disabilit\u00e0 pu\u00f2 essere un modo per far conoscere meglio le nostre realt\u00e0. A mio avviso, per\u00f2, in questo caso non si \u00e8 fatta solo ironia sulla disabilit\u00e0, evitando giustamente un approccio pietistico, ma sono state colpite in modo molto forte alcune categorie di persone che hanno idee diverse, pur certamente non condivisibili. Io mi trovo contrario alla posizione dei No-Vax e mi sento di condannare qualsiasi forma di discriminazione, ma non vedo quale sia il nesso tra la forza e la capacit\u00e0 di ironizzare sulla disabilit\u00e0 e la condanna di alcuni comportamenti. Sicuramente condannare ogni forma di discriminazione \u00e8 un valore universale, ma il messaggio cos\u00ec veicolato rischia di essere offensivo o perlomeno confuso. Il target di questa campagna, mi \u00e8 stato detto, sono coloro che credono nella ricerca e nella competenza dell’associazione. Ma, a mio parere, da questa campagna non si evince con chiarezza l’importanza della ricerca e della competenza. Il fatto che l’associazione voglia difendere determinati principi e sostenere l’importanza del vaccino \u00e8 una cosa legittima, ma se l’obiettivo era far conoscere la distrofia, dare visibilit\u00e0 alla malattia e raccogliere fondi per la ricerca, ho paura che si siano mescolati discorsi molto diversi, sovrapponendo i temi della salute e della disabilit\u00e0 ad alcune scelte etiche ed ideologiche.<\/p>\n\n\n\n

Mattia Abbate<\/strong>, l’autore di questa rubrica, \u00e8 affetto da distrofia muscolare di Duchenne. “Questo spazio – dice – \u00e8 nato per aiutare chi convive con difficolt\u00e0 di vario genere ad affrontarle e offre alle persone sane un punto di vista diverso sulla realt\u00e0 che le circonda”. Segnalate un problema o raccontate una storia positiva di disabilit\u00e0 all’indirizzo e-mail postacelere.mi@repubblica.it<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":744,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[68],"class_list":["post-743","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-italia"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/asproposito.it\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/no-vax.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/743","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=743"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/743\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1342,"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/743\/revisions\/1342"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/744"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=743"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=743"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/asproposito.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=743"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}